Uma mãe… especial de corrida

Susana Moura avisou-nos: fala pelos cotovelos. Mas não foi por isso que o Mini-Style foi falar com ela. A Susana é professora de escrita criativa, autora do blogue Especial de Corrida, em que partilha com todos os filhos especiais que tem, e agora também faz parte da equipa de colaboradores do Mini-Style.
O que é que a torna tão especial? É mãe de um casal: o Diogo, que aos 10 anos foi diagnosticado com Charcot-Marie-Tooth, uma doença neuromuscular degenerativa que afeta a condução do estímulo nervoso até aos membros, e a Matilde, de 6 anos, que tem dificuldades de integração sensorial.

Se isso os pára? Claro que não. O Diogo, de 17 anos, até já escreveu um livro, “Baluartes”, da editora Vogais, em que narra, sempre com boa música de fundo, como é “viver feliz com uma doença sem cura”. A Matilde começa agora a sua aventura no conservatório e o futuro tem tudo para ser risonho. Afinal, a arte ajuda em tudo!

Mas, cheguem-se para lá, Diogo e Matilde, hoje para nós a vossa mãe é que (verdadeiramente) Especial de Corrida…

por Catarina Poderoso e Fotógrafo Duarte Roriz.

Só assim para começar logo bem: quem é esta mãe, a Susana? O que é que esta mãe tem de especial de corrida? Se é que tem…

É uma pergunta difícil. Não acho que tenha alguma coisa de especial. No âmbito das necessidades especiais, talvez tenha a atitude de especial. Mas também não sei se é isso que é especial, ou se é o nosso mundo que é pequenino e não olhamos muito para fora nem vemos os exemplos que estão ao nosso lado. Às vezes também é um pouco isso.

À medida que vou entrando no mundo das necessidades especiais, vou-me apercebendo que há muitas outras pessoas que têm uma atitude diferente. Se calhar, aquilo que me pode diferenciar, se é que sequer se possa falar de diferença, é o falar. A maioria dos portugueses, que é uma coisa que senti quando entrei no mundo da doença, não fala da doença. São fechados. Não se falam dos problemas na rua, não se falam dos problemas aos outros. Isso só se fala em casa e a verdade é que isso impede-nos de aprender; de encontrar outras perspetivas. Aprendemos logo de pequeninos a fechar os assuntos em casa e a verdade é que isso impede-nos de aprender. De encontrar outras perspetivas. Eu tenho o hábito que, quando estou com alguma dificuldade para alguma coisa, caso não encontre dentro de mim a solução, lá em casa até costumo dizer: “preciso de ler”. Tenho de procurar outra perspetiva diferente da minha e encontrar outra maneira de lá chegar. E isso, se calhar, é o que há de mais são em mim: o de procurar muitas perspetivas. Não só enquanto mulher, enquanto professora também.

Acha que essa faceta de professora também a ajudou neste processo todo?

Acho que é todo um conjunto. Não costumo definir-me, nem ensino isso aos meus filhos, como sendo alguma coisa que “estudamos para…”. Na verdade, costumo dizer aos meus filhos, e aos meus alunos, que não vão tirar uma licenciatura de ensino para ser professores. Vão ter uma licenciatura, que é uma ferramenta. Vão depois coser essa licenciatura a outras ferramentas e, em conjunto, vão encontrar a personalidade enquanto pessoas e profissionais. Costumo dizer que somos uma manta de retalhos.

 

O Diogo foi diagnosticado aos 10 anos. Como é que viu que alguma coisa não estava bem?

Desde sempre notei qualquer coisa. Com a Matilde foi igual. “Olha, faz isto.” Mas vamos guardando essa informação passiva, como se ficasse guardada num baú e, depois, alguma coisa vai despoletar e trazer novamente essa informação. Foi assim nos dois. Pequenas coisas aqui e ali. No caso do Diogo, foi a falta de flexibilidade, coisa estranha para uma criança; a dificuldade em mudar a fralda; quando começou a andar não colocava o pé no chão até ao fim; enfim, uma série de pormenores. Depois os médicos afirmavam que tinha aprendido mal a andar. Até que… começou a deformar. Aí, fez-se o clique.

No caso dela, foram coisas tão pequeninas… era ela bebé de meses e o olho dela, de repente com a luz do sol, começava a chorar… Mas como eu até tinha uma avó com saco lacrimal roto, até pensava “Olha, é como a minha avó!” Mas como sou uma pessoa com alguma sensibilidade… Preocupa-me, de facto, a educação, a evolução do ser humano. Talvez porque tive uma infância difícil. Todos tivemos algo difícil. Ficou lá qualquer coisa atrás. Mas lembro-me de ser miúda e pensar “nunca me vou esquecer de ser miúda; de ser criança”. Os adultos falam tanto disso… e eu, fiz-me para não me esquecer! E é importante saber esquecer o passado, mas não na totalidade. Isso é como na política, como na educação: quando se mudam as políticas, esquece-se tudo. E a verdade é que os problemas continuam a existir. Não se cose… Não se lida bem com o novo. No final, por mais independentes que sejamos, o que queremos são relações humanas. É através dessas relações que crescemos. Que nos definimos. Queremos estar com o outro, seja de que forma for. Lá está, é a manta de retalhos. É como um quadro. Nós não somos só uma mulher, só uma filha, só uma profissional; é essa a questão da evolução do ser humano do não nos esquecermos e pensar que os adultos são o resultado daquilo que fomos em criança.

Ao ler o livro do seu filho, “Baluartes”, uma coisa parece-me bastante óbvia: é fácil ser mãe dele!

Eu acho que sim. Mas desde sempre que digo isso. Agora está a ficar um bocadinho mais trabalhoso! (risos) Mas junta-se a fome com a vontade de comer. Ele é muito curioso. Nós somos muito idênticos. Eu gosto de falar; ele gosta de falar; a Matilde gosta de falar… o pai, coitado! Mas, sim, é um miúdo muito maduro.

Parece-me um miúdo muito tranquilo. Também é por isso que ele é Especial de Corrida? Apesar de ser uma expressão negativa, no seu blogue torna-se positiva…

Eu adoro expressões idiomáticas. Lá em casa, ando sempre a dizer expressões idiomáticas e o Diogo diz-me “Pareces uma velha” (risos) Eu acho muito giro. Acho que as expressões idiomáticas têm uma razão de ser, um fundo de verdade. Mesmo que se percam, têm um fundo de verdade. E isto está tudo relacionado comigo, foi o que estudei, Língua e Cultura. E a cultura tem tudo que ver connosco.

Porquê criar um blogue?

Já há muito tempo que pensava nisso. Mas sempre fui muito reticente porque acho que hoje em dia toda a gente escreve. Toda a gente tem uma opinião para dar e eu não queria ser só mais uma opinião. Mas, por outro lado, não só como mãe do Diogo e da Matilde, mas também com o meu trabalho associativo, percebo que de facto temos uma atitude muito diferente, positiva. E essa atitude é necessária porque muitas vezes as pessoas querem ser positivas e não sabem como. E isso é natural, somos açambarcados pela realidade, pelo dia-a-dia… Quando o Diogo foi diagnosticado, tive acesso a sites de partilha, a chats, e percebi que havia uma necessidade de partilhar essa informação. Tento sempre que os miúdos não vivam os problemas que têm.

E como é que é o vosso dia-a-dia? Vivem todos os dias com as doenças?

Não. Quer dizer, a conversa surge. “Cuidado que vais cair”, mas, quer dizer, isso surge… É como dizer “Olha, estás despenteado.” Ou “Vai lavar os dentes.” Faz parte. Integra-se a coisa no dia-a-dia, mas não se está ali a remoer… Não quer dizer que já não o tenha feito. E é isso que eu quero partilhar no blogue.

É uma necessidade de falar, o blogue?

É possível que seja alguma réstia no inconsciente. Somos todos humanos e eu não sou diferente de ninguém. Senti se calhar quando o Diogo foi diagnosticado há sete anos. Se calhar devia ter feito o blogue na altura, mas não é isso. Eu quero é agitar cabeças, mentalidades, de maneira a que os miúdos amanhã tenham uma integração… natural. Como toda a gente. É um bocadinho esse o sentido do meu blogue. Quem diz os meus miúdos, diz todos. E quero partilhar estratégias de superação.

Falámos até agora mais do Diogo, talvez por ser mais conhecido. Mas, e como é que está a Matilde?

Eu acredito muito na arte. E acho que tem um papel fundamental aqui. E, sendo um problema comportamental, inscrevi-a no conservatório. Nas aulas de instrumento e no coro vai trabalhar a concentração; nas aulas de expressão dramática vai trabalhar a exposição e a integração com pares; além disso, estou a trabalhar com ela a fala, a dicção, muito por causa da minha formação em Teatro. Sem ser muito óbvio. Não quero que estejam sempre em terapia.

Li que não gosta de “ismos”. Portanto, não gosta de comodismos…

Não. De todo. Costumo dizer aos meus filhos e aos meus alunos que o mundo é nosso. Sou daquelas professoras que diz “Escolhe arte à vontade”. (risos) Talvez também venha da minha mãe, solteira com três filhas, bissexual, divorciou-se duas vezes e ensinou-me sempre: “Susana, a vida começa a qualquer altura. E é sempre nossa. Tens é de ir à luta.” Não sou religiosa, apesar de acreditar que as pessoas precisam de ir buscar forças a alguma coisa. Eu acredito nos meus pés e nas minhas mãos e que se queremos alguma coisa, é arregaçar as mangas e ir buscar. É preciso disciplina, determinação e ferramentas certas para alcançar o que queremos. Nada de conformismos.

É uma mãe muito miúda! Como é ter este rapagão como filho, tão seguro de si e que, ao mesmo tempo, quando estão lado a lado parecem irmãos um do outro?

É comum essa reação. Mas a maturidade não tem idade. Fui mãe nova, aos 22 anos. E recordo-me que, na altura, as pessoas olhavam para mim muito chocadas. E recordo-me de uma coisa curiosa que aconteceu na maternidade. Tive o Diogo com todos os cuidados e ao meu lado havia uma mãe com uns 40 anos, que teve o bebé no mesmo dia que eu, e no próprio dia quis assinar o termo de responsabilidade para se irem embora. E estava toda a gente muito chocada. Eu própria também. E, de facto, não é o ser mais nova quer dizer que não tenha mais cuidados com o meu filho. Não que esteja a apontar o dedo. Na realidade, nada tem que ver com a idade, mas sim com a atenção. Os miúdos não vão ser miúdos mais velhos. O importante é ter tempo para lhes dar a dinâmica entre pais e filhos. Olho para a minha filha que, apesar de gostar de falar, é mais fechada que o Diogo, e todos os dias tento-lhe sacar informação. Insistir com ela. A professora da Matilde já me ensinou mais uma técnica: perguntar-lhe. Perguntar-lhe como lhe correu o dia. E depois mais outra pergunta. E, lentamente, estou a conseguir construir essa mecânica. Mas tenho que me dar ao trabalho. E isso não tem que ver com a idade, mas sim com a dedicação que se dá. Claro que muitos pais poderão dizer que também são dedicados. O que se passa é que eu sou defensora do movimento lento e a maioria não é. A maioria manda para trás. O meu marido, por exemplo, chega a casa e ainda liga o computador para trabalhar. Eu projeto o meu dia de maneira a que não tenha que trabalhar à noite. Se é difícil? Se temos que trabalhar o triplo durante o dia? Sim. Mas é como estudar teatro, música, o que for; é um luxo. Temos que trabalhar o triplo para conseguir. Pode ser difícil, mas está nas nossas mãos conseguir.

E agora vai começar uma aventura no Mini-Style. O que é que vem daí?

É verdade. Vamos lá ver se agitamos mentalidades, porque eu não sou defensora de sistemas, mas sim dos miúdos. O ensino anda um bocadinho mal, mas a ideia não é apontar dedos, mas sim ver se conseguimos criar um diálogo de entendimento, que ajude neste encruzamento entre pais e comunidade escolar, que estão um pouco de costas voltadas.

Por outro lado, também espero que as minhas ideias ajudem acima de tudo a desenvolver o espírito criativo. Interessa-me muito a criatividade, que pode ser aplicada a todas as áreas. Toda a gente pode escrever, e não quero dizer que todos podem ser grandes escritores. Isso nasce com a pessoa. No entanto, podem ter acesso a formação e, com o conhecimento que têm, conseguir organizar uma frase de forma mais coerente; despertar o olhar para o que antes não viam.

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